Pacientes falam sobre a experiência com a condição e especialistas esclarecem dúvidas sobre a doença 

Há 12 anos, durante uma viagem a Punta Cana, na República Dominicana, a terapeuta e palestrante Alê Costa notou que algumas manchinhas começaram a aparecer na ponta dos dedos das mãos, nos pés e em sua bochecha. “De antemão, suspeitei que seria uma micose, mas lá no fundinho, eu tinha certeza que era vitiligo, porque eu tinha estudado com um rapaz que tem, fiquei próxima dele, e essa despigmentação leitosa é muito característica da doença”, lembra.

Um tipo de doença autoimune que afeta mundialmente cerca de 95 milhões de pessoas, o vitiligo é caracterizado pela perda da pigmentação da pele em determinadas áreas do corpo, resultando em manchas brancas de tamanhos e formas variadas. “Isso ocorre devido à destruição dos melanócitos, células responsáveis pela produção de melanina, o pigmento que dá cor à pele. As causas exatas ainda são desconhecidas, mas fatores genéticos e imunológicos desempenham um papel significativo”, explica o médico dermatologista Lucas Miranda.

Membro da Sociedade Brasileira de Dermatologia, Lucas afirma que a condição costuma aparecer antes dos 30 anos de idade, e pode afetar qualquer pessoa. Porém, existem aqueles que têm uma predisposição genética associada à doença, principalmente indivíduos com histórico familiar ou de outras condições autoimunes, como diabetes tipo 1, doenças da tireoide e alopecia areata. Conforme o médico, fatores ambientais e estresse emocional também podem influenciar o aparecimento das manchas.

No caso de Alê, o fator genético e a abordagem indelicada de um médico foram os responsáveis pela primeira experiência negativa com a doença, que embora não cause outros sintomas além da despigmentação da pele, pode afetar – e muito – a autoestima dos portadores. “Em menos de cinco minutos, ele disse que era vitiligo. Eu tinha um ano e meio de casada e minha preocupação seria o que eu ia falar para o meu marido e o médico ainda disse que ele poderia me largar”, conta ela, que ouviu do mesmo profissional que se ela não quisesse ter um filho “manchado”, deveria esquecer o sonho de ser mãe.

A situação difícil fez com que ela buscasse outras opiniões e, com o diagnóstico confirmado a partir de uma abordagem diferente e mais acolhedora, ela decidiu começar a fazer um tratamento a laser. “Fiz durante um ano e, cada vez que eu fazia, o vitiligo só ia aumentando. Foi muito desgastante, ia numa clínica três vezes por semana e, além de ser muito caro, não tive nenhum tipo de avanço”, diz ela, que chegou a gastar, somente no primeiro ano, cerca de R$ 33 mil. Outros tratamentos foram experimentados, mas nenhum deu certo.

Portadora do vitiligo universal, que é caracterizado por manchas que podem se espalhar por várias regiões do corpo e, inclusive, cobrir até 100% da pele, Alê só encontrou a verdadeira “cura” para a doença com a aceitação da condição. Hoje ela também ajuda outras pessoas a se aceitarem. “Tem dois anos que aceitei o vitiligo também como material de trabalho, hoje sou uma palestrante e ajudo as pessoas a fazerem as pazes com a doença e entenderem que não somos ela, que podemos fazer tudo que a gente quiser mesmo tendo um diagnóstico”, diz.

No caso da médica Isabella Santana, a despreocupação da infância e, posteriormente, o acesso a informações sobre a doença foram fundamentais para que ela não tivesse uma relação tão difícil com a condição. “O vitiligo começou quando eu era criança, tinha uns 8 anos e apareceram duas manchinhas, uma em cada pé. E eu lembro que, como era pequena, não entendia muito bem e não via como uma doença, também porque ele é uma condição de pele que só tira a coloração, não dói, não coça e não causa outros prejuízos, então pra mim era só uma manchinha”, diz.

O formato de coração que uma das manchas tinha e a própria relação com Michael Jackson, um dos nomes mais famosos a ser portador da doença, fizeram com que a lida com o vitiligo na infância também fosse mais fácil. O sucesso do tratamento feito na época, com uma pomada, também contribuiu. Mas, como o vitiligo é uma condição ainda sem cura, as manchas retornaram durante a pandemia da Covid-19. “Eu estava na faculdade, tinha o estresse do dia a dia, o estresse da pandemia, imagino que pode ter desencadeado e, então, o vitiligo voltou como uma manchinha pequena no rosto”, lembra.

Preocupada com a despigmentação no rosto, Isabella buscou novamente por um tratamento. O primeiro, não surtiu efeito e as manchas aumentaram. “Foi muito rápido, passou para uma manchinha no pé e outra perto do couro cabeludo para várias regiões do corpo. O famoso alastrar, que eu tinha medo, aconteceu. E não é que eu fiquei arrasada ou que eu tinha muita vergonha, eu só não queria. Eu tinha consciência de que o vitiligo é uma doença simples do ponto de vista médico, mas ao mesmo tempo eu não estava 100% confortável com ele”, confessa.

Foi a partir disso que ela tentou mais um tratamento: a fototerapia. “É um tratamento pouco acessível, que custa um dinheirinho considerável e requer tempo para fazer as sessões, que são banhos de luz que ajudam a pigmentar a pele que está sem nenhuma coloração. Acabou que deu certo para diminuir em muitas regiões”, conta ela, que agora sente-se melhor com o estágio atual da doença.

Ela reconhece, porém, que esse não é um tratamento acessível a todas as pessoas – e inclusive pode não fazer parte dos serviços oferecidos pelo Sistema Único de Saúde (SUS) de todas as cidades do país. A fototerapia, porém, não é o único tratamento. “Temos a possibilidade de tratamentos direcionados, dependendo da gravidade. Se for uma lesão única, orientamos o uso de pomadas à base de corticoide. E, diferentemente de outras doenças, a gente indica a exposição solar, porque ela vai ajudar a melhorar a parte de repigmentação da pele”, explica a dermatologista Marcela Mattos, que ressalta que a exposição ao sol deve seguir as recomendações médicas. “Nos casos mais avançados pode ser indicado o uso de corticoide oral, ou medicamentos direcionados para a condição, como os inibidores de JAK”, destaca.

Lucas Miranda acrescenta ainda que podem ser usados também imunomoduladores, fototerapia com UVB, laser excimer e, em alguns casos, terapias sistêmicas “O transplante de melanócitos é uma opção experimental para casos resistentes. O tratamento é individualizado, considerando a extensão da doença e a resposta do paciente às terapias”, reitera.

Preconceito ainda é um obstáculo para quem tem vitiligo

Uma relação menos conflituosa com a doença não é uma realidade para todas as pessoas que possuem vitiligo. Portadores da condição ainda sofrem preconceito vindo de outras pessoas ou até deles mesmos. “A doença pode, por exemplo, criar um bloqueio social. Tenho vários pacientes que dizem que deixam de ir em ambientes de festa, de viagem a praia, por conta do impacto físico. Com isso eles acabam ficando também mais ansiosos, o que acaba fazendo com que o sistema imunológico fique mais ativo, aumentando a chance de piora”, explica Marcela Mattos.

Os olhares tortos, piadas e até a falsa compreensão de que o vitiligo é contagioso também são outros fatores que corroboram para que a condição seja vista de forma negativa. É por isso, inclusive, que a médica reforça a importância de campanhas de conscientização e datas como a desta terça-feira, 25 de junho, em que é celebrado o Dia Mundial do Vitiligo. “É uma maneira de informar mais sobre a doença para minimizar o preconceito e a perda de qualidade de vida dos pacientes”. Ela ainda acrescenta que a data acaba incentivando a busca por diagnósticos. “Quando você vê uma campanha e vê uma mancha clara no corpo, você pensa em procurar saber mais sobre, em buscar um tratamento”, pontua.

Lucas Miranda reforça o coro, pontuando que a data é fundamental para promover o entendimento sobre a condição e educar a população no geral. “Essa data proporciona um espaço para os pacientes compartilharem suas experiências, obtendo apoio emocional e informações atualizadas sobre tratamentos e avanços científicos. É uma oportunidade para reforçar a importância do diagnóstico precoce e do acompanhamento médico adequado”.

 

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