Se alguém pedisse a você que pensasse em uma pessoa autista, em quem você pensaria?
Elon Musk, o homem mais rico do mundo? Talvez Greta Thunberg, que diz que ser diferente pode ser um superpoder. Ou Robbie Williams, que recentemente revelou ter descoberto que tem "um pouco de autismo".
E alguém como James Fitzpatrick, que tem 34 anos de idade, não fala, tem deficiência intelectual e precisa de cuidados constantes?
O diagnóstico de transtorno do espectro autista (TEA) significa que uma pessoa apresenta determinadas características centrais, entre elas diferenças na forma como se comunica e se comporta. É um termo abrangente, que inclui pessoas com experiências muito diferentes.
Nos últimos anos, houve uma explosão no número de pessoas com diagnóstico de autismo registrado em seus prontuários médicos. Na Inglaterra, esse total passou de pouco mais de 700 mil, há três anos, para cerca de 1,1 milhão atualmente.
A Sociedade Nacional de Autismo (NAS, na sigla em inglês) afirma que "as evidências sugerem que há um número significativo de casos de autismo não diagnosticados, especialmente entre mulheres e pessoas mais velhas".
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Mas e se algumas pessoas que receberam o diagnóstico não forem, de fato, autistas? E se, na verdade, tiverem recebido um diagnóstico equivocado?
Essas questões são levantadas, em grande parte, pela professora Uta Frith, 85, um dos principais nomes da pesquisa sobre autismo desde a década de 1960. Elas estão no centro de um debate que toca diretamente a identidade de muitas pessoas autistas.
Frith afirma que a questão é o diagnóstico equivocado, pessoas que são informadas, incorretamente, de que são autistas.
Frith evita dizer quantas pessoas acredita terem recebido um diagnóstico errado de autismo: "Nos meus piores momentos, acho que é um número muito grande, mas, nos melhores, acho que é um número pequeno."
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Frith teme que pessoas autistas que precisam de muito apoio não estejam recebendo a ajuda de que necessitam.
Alguns pesquisadores do autismo e organizações da área dizem que as opiniões de Frith são "perigosas", constituem "desinformação" e colocam "pessoas autistas umas contra as outras". Muitas pessoas autistas também estão indignadas e afirmam que esse debate põe em questão sua identidade e seus direitos.
O aumento dos diagnósticos de condições neurodivergentes, como autismo e transtorno do déficit de atenção e hiperatividade (TDAH), juntamente com a forte alta no número de pessoas que relatam problemas de saúde mental, levou o governo a encomendar uma revisão independente, que deve ser publicada em breve.
Mas, sejam quais forem suas conclusões, é pouco provável que ela encerre uma questão que afeta tantas pessoas: afinal, o que é autismo? E faz diferença que pessoas tão distintas sejam definidas como parte de um espectro tão amplo?
Mudanças de significado
A definição de autismo mudou e evoluiu desde que o termo foi criado, em 1911. Na época, era descrito como um sintoma da esquizofrenia infantil: fantasias e alucinações excessivas.
Em 1943, o termo autismo passou a ser usado para descrever crianças com "peculiaridades fascinantes" que não demonstravam interesse pelo mundo ao seu redor.
Na década de 1960, estimava-se que 0,04% das crianças fossem autistas, e a maioria delas tinha deficiência intelectual.
No início da década de 1980, os pesquisadores passaram a adotar a ideia de um espectro do autismo, argumentando que pessoas autistas poderiam ter inteligência dentro da média ou muito acima dela.
Essa nova categoria de autismo ficou conhecida como síndrome de Asperger, a partir de um artigo pouco conhecido publicado na Áustria na década de 1940, mas o termo deixou de ser usado.
Em 2013, o TEA tornou-se o diagnóstico oficial para todas as pessoas autistas. Alguns especialistas em autismo, porém, consideram que essa definição é ampla demais.
Frith reacendeu o debate ao argumentar que o espectro do autismo chegou a um ponto de ruptura porque reúne pessoas com necessidades muito diferentes.
Questionando o espectro
Uma busca rápida nas redes sociais mostra que a pesquisadora de 85 anos é chamada de "pioneira", "brtilhante", e "grande dama da pesquisa sobre o autismo".
Mas também de "traidora", de "oportunista desconectada da realidade" e de alguém que "já passou do prazo de validade".
Durante uma de nossas conversas, ela recebe um email, uma mensagem de ódio. O texto diz que ela terá sangue nas mãos e contém palavrões.
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Frith afirma: "Algumas pessoas diriam que seria melhor eu parar. Mas quero chegar à verdade."
Mesmo assim, hesitou durante anos antes de se manifestar, em parte porque "realmente, realmente" não quer magoar ninguém.
Frith diz sentir "quase um dever" de representar pessoas autistas com deficiência intelectual. Na avaliação dela, esse grupo vem sendo ignorado "tanto nas pesquisas quanto na percepção da sociedade em geral".
Cerca de um terço das pessoas autistas tem deficiência intelectual. Mas elas são pouco representadas nas pesquisas. Um estudo de 2019 constatou que correspondem a cerca de 6% dos participantes.
Frith afirma: "Esses casos precisam muito de apoio. Foram completamente ofuscados."
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Ela incluiria esse grupo em um espectro do autismo "mais restrito", ao lado de pessoas que têm o que antes era conhecido como síndrome de Asperger e de pessoas autistas diagnosticadas na infância.
Frith acredita que o aumento dos diagnósticos de autismo é impulsionado por um "grupo diagnosticado tardiamente, formado principalmente por mulheres".
O Serviço Nacional de Saúde do Reino Unido, o NHS, afirma que pode ser difícil reconhecer o autismo em mulheres, mas Frith diz: "Sou cética em relação aos diagnósticos tardios. É aí que acho que o processo de diagnóstico se tornou muito superficial."
Frith acredita que muitas dessas pessoas têm, na verdade, outras condições, entre elas ansiedade, depressão ou transtorno obsessivo-compulsivo (TOC).
E questiona: "Será que essas pessoas são realmente beneficiadas pelo rótulo de autismo? Gostaria que recebessem um atendimento melhor do que recebem hoje."
Frith também considera que pesquisadores talvez precisem criar "um rótulo que ainda não existe" para algumas pessoas que receberam diagnóstico de autismo.
Frith cita uma pesquisa da Universidade de Cambridge, no Reino Unido, segundo a qual pessoas diagnosticadas com autismo na primeira infância muitas vezes têm um perfil genético diferente daquele de pessoas diagnosticadas mais tarde. Os pesquisadores constataram que pessoas diagnosticadas em idades mais avançadas, a partir do fim da infância, apresentam um perfil genético subjacente com mais características em comum com o TDAH e a depressão do que com o autismo diagnosticado precocemente.
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Mas o principal autor do estudo, Varun Warrier, afirma que isso mostra "uma ampliação genética do autismo", e não diagnósticos equivocados.
Frith acredita que um pequeno número de pessoas não tem nenhum transtorno de saúde mental, mas é formado por "pessoas em busca de uma identidade" que teriam sido influenciadas por informações de má qualidade nas redes sociais.
Ela não sabe quantas pessoas acredita terem recebido um diagnóstico equivocado, mas considera que pesquisadores poderiam chegar a esse número.
Frith sabe que isso pode incomodar e até assustar algumas pessoas. E ressalta: "Se alguém recebeu um diagnóstico equivocado, não quero que sofra por causa disso.
"Seria terrível retirar retroativamente um diagnóstico. O que me preocupa é o futuro: tornar o processo de diagnóstico mais preciso e atender a necessidades individuais muito diferentes, em vez de se concentrar em um rótulo."
Guerras culturais
Frith expôs as suas opiniões pela primeira vez em uma entrevista à revista britânica Times Educational Supplement, em março. A NAS reagiu em termos duros.
A organização publicou um texto sobre "narrativas falsas e ideias ultrapassadas", "desinformação" e "afirmações falsas".
Frith diz que é "simplesmente errado" desconsiderar suas opiniões dessa forma.
A NAS afirma que qualquer pessoa com diagnóstico de autismo terá sido avaliada segundo critérios rigorosos e "apresentará, ao longo de toda a vida, diferenças na comunicação, nos comportamentos e nos interesses específicos em comparação com pessoas não autistas".
Sue Smith, diretora de serviços clínicos da NAS, afirma: "Temos um grupo de pessoas com uma necessidade real. E estamos tendo esse debate estranho sobre como elas deveriam ser chamadas."
Smith diz que essa não é apenas uma disputa acadêmica, mas uma discussão com consequências concretas para pessoas autistas: "Historicamente, muitas pessoas que não foram identificadas corretamente como autistas receberam outros rótulos muito pouco úteis", como transtorno de personalidade borderline ou transtorno bipolar.
Ela teme que dar um novo rótulo a algumas pessoas autistas possa fazer com que elas percam acesso a apoio.
Monique Botha, professora associada de psicologia da Universidade de Durham, no Reino Unido, criticou a opinião de Frith usando palavrões.
Botha é autista e mantém sua reação: "Muitas pessoas ficaram, compreensivelmente, chateadas e com raiva… eu ainda estou."
"Os pesquisadores têm o dever de ser um pouco mais diretos e francos sobre o quanto esse tipo de coisa pode ser prejudicial."
Botha considera que as ideias de Frith reforçam uma narrativa segundo a qual "existiria uma espécie de autismo magicamente fácil, em que você é apenas excêntrico, tudo na sua vida acaba dando certo e você usa isso como uma muleta para se sentir especial, o que banaliza a realidade de muitas pessoas".
Botha afirma que pessoas autistas compartilham algumas características centrais: sensibilidade sensorial, necessidade de previsibilidade, interesses intensos e dificuldades de comunicação.
"Isso não significa que teremos a mesma vida ou os mesmos desfechos."
James Fitzpatrick foi diagnosticado na década de 1990 e não fala. Seu pai, Michael Fitzpatrick, é médico clínico-geral aposentado.
Michael, o pai, diz que ficou chocado com a reação à posição de Frith: "Um discurso intolerante, estridente e ofensivo, que lembra muito as guerras culturais." Ele considera que algumas pessoas autistas não compreendem a realidade vivida por sua família.
Michael afirma que James, hoje com 34 anos, "nunca desenvolveu a capacidade de interagir com o mundo. Isso é uma fonte de profunda tristeza para sua família e uma perda para ele próprio".
"Ele se machucava, batia a cabeça no chão, mordia a si mesmo. Se você tentasse impedi-lo, ele também mordia, arranhava ou dava cabeçadas em você. E, à medida que foi ficando maior, isso se tornou um problema ainda maior."
James Fitzpatrick ficou mais calmo com a idade, mas ainda pode "atacar você de forma aleatória, sem motivo aparente".
Michael, pai de James, não consegue entender como o mesmo diagnóstico pode se aplicar a James e a alguém que vive de forma independente, dois "tipos de pessoa extremamente diferentes".
Fonte: Saúde Brasil