Para as pessoas com síndrome de Laron, uma condição rara que impede o corpo humano de crescer mais de 1,20 m de altura, o mundo é uma terra de gigantes. Nele, tudo é enorme, alto e inacessível: a mesa da cozinha, os degraus dos ônibus, a roupa do varal, a entrada de um consultório médico, o escritório de trabalho.
Muitas delas tentam compensar essa vida desproporcional com sonhos. Ou ilusões.
Sara Espinoza, por exemplo, deseja medir 1,70 m.
Paola Boada quer ter uma família.
María Gabriela García sonha em ter um trabalho que permita que ela compre a passagem aérea para presenciar o casamento da sua irmã, na Espanha.
Já María del Cisne Romero deseja ter uma fábrica de chocolate.
Todas elas alimentam seus sonhos no Equador, país que possui uma incidência bastante incomum da síndrome de Laron.
É ali que se encontram cerca de um terço das 840 pessoas com desta condição em todo o mundo, com especial concentração nas províncias de El Oro e Loja, no sul do país.
"O que acontece é que o corpo não processa o hormônio do crescimento e as pessoas não atingem a altura padrão", explica o endocrinologista Jaime Guevara, especialista no tratamento desses pacientes. Ele estuda a condição há mais de duas décadas.
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"Mas isso não os prejudica em nível físico, apesar da falta de altura", prossegue Guevara. "Além disso, sua condição faz com que eles tenham menos probabilidade de desenvolver câncer ou sofrer de diabetes."
Ou seja, a síndrome traz uma limitação e um benefício.
Muitos dos pacientes equatorianos que receberam a reportagem da BBC News Mundo, o serviço em espanhol da BBC, levam uma vida normal. Mas, quando falam dos seus sonhos, às vezes, eles são vencidos pelo cansaço e pela frustração.
"Uma das coisas que mais me frustraram por ter o Laron é o relacionamento com os homens", conta Paola Boada, em lágrimas, vestida de rosa e preto, no seu apartamento projetado de acordo com o seu tamanho.
"Eles me partiram o coração porque existe um padrão de beleza no qual, aparentemente, eu não me encaixo."
"Eles me descartam de todas as entrevistas de trabalho devido ao meu tamanho", conta María Gabriela García. "Não vejo muitas opções para mim."
"Quando passamos pela rua, as pessoas ficam olhando, mesmo que já nos tenham visto muitas vezes", conta María del Cisne Romero.
"Esta é a doença da solidão", destaca Guevara. "E este país não oferece muito para que eles vivam melhor."
As províncias onde mora a maioria das pessoas com a síndrome de Laron são distantes dos principais centros urbanos do país (Quito e Guayaquil), onde ficam as instalações médicas adequadas para o seu tratamento.
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Existe há 20 anos um medicamento (chamado Increlex) que, se for aplicado durante a fase de crescimento, pode ajudar a aumentar a altura.
Mas nem todos os pacientes têm acesso ao remédio, apesar das decisões judiciais da Corte Interamericana de Direitos Humanos e do próprio Tribunal Constitucional do Equador.
A BBC News Mundo tentou entrar em contato com o Ministério da Saúde equatoriano, mas não recebeu resposta das autoridades até a publicação desta reportagem.
Da Europa para o Equador
Na década de 1950, o pediatra israelense Zvi Laron começou a observar, em alguns pacientes tratados por ele em Tel Aviv (Israel), uma condição que não permitia que eles crescessem até os padrões mínimos de outros pacientes.
O médico acredita que estes genes tenham se originado na Indonésia há milhares de anos e viajado para o Ocidente, através das rotas comerciais.
"Foi encontrado o esqueleto de uma mulher de quase 18 mil anos", conta Laron, hoje com 99 anos. "Quando examinei o esqueleto, vi que ele se parecia muito com as mudanças físicas apresentadas pelos nossos pacientes."
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Já havia na época dezenas de causas de nanismo documentadas nos livros de medicina, como a acondroplasia ou falhas da tireoide. Mas Laron observou que, nestes casos, havia algo mais incomum: o nível excessivo do hormônio do crescimento.
"Laron chegou à conclusão de que aquelas pessoas produziam altas quantidades de hormônios do crescimento, mas não a insulina que se encarrega de processar aquele hormônio, devido a uma mutação genética", explica Guevara.
Nos seus estudos, Laron também conseguiu determinar que a origem da mutação procedia dos judeus sefarditas que habitaram a Península Ibérica. Alguns deles haviam chegado ao Oriente Médio.
Outros portadores do gene viajaram para o continente americano, especialmente àquele remoto local que passaria a formar o sul do Equador.
"Eles chegaram a este país, se instalaram em áreas isoladas e começaram um processo de relações endogâmicas, que fizeram com que a população de pessoas com síndrome de Laron atingisse especial incidência no Equador", segundo Guevara.
As três amigas
O consultório de Jaime Guevara é um quarto amplo, repleto de quadros com diplomas de medicina, em uma zona residencial da capital equatoriana, Quito.
Na manhã da entrevista, cinco mulheres com a síndrome se consultam com ele. Elas não param de rir e brincar entre elas, enquanto falam da sua saúde com o médico.
Uma delas é María Gabriela García. Ela mostra com orgulho sua tatuagem de três corações. Um deles tem o lado interno pintado, representando a ela, ao lado das suas duas grandes amigas, María José e Lugarda.
Elas se conheceram por meio do médico, um dos poucos especialistas que estudam como é viver com a síndrome.
"Não é fácil viver sabendo que você não tem o tamanho de uma pessoa normal", ela conta.
García menciona um exemplo das suas dificuldades no dia a dia: pegar ônibus.
"Precisamos subir de joelhos. E precisamos subir rápido, como todos fazem, mas, para nós, é muito mais difícil."
"Temos dificuldade para subir os degraus. Muitas vezes, nós caímos dos ônibus", relata ela.
García explica que existem outros obstáculos silenciosos e constantes, como não conseguir emprego com facilidade.
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Ela trabalha como cuidadora de crianças e recebeu, pouco tempo atrás, o convite de casamento da sua irmã na Espanha, no ano que vem.
"O dinheiro que ganho cuidando de crianças não chega para viver com tranquilidade, que dirá para economizar para a viagem", lamenta ela, chorando.
María José e Lugarda, as duas outras pacientes, a abraçam imediatamente. E Lugarda, especificamente, a confronta.
"Não vamos desistir", afirma ela à amiga. Afinal, ser de baixa estatura em um mundo "enorme" já é bastante difícil para que as pessoas ainda as rotulem de choronas.
"Meu sonho é poder viajar para a Espanha", relata María Gabriela. "Por isso, vim do sul do Equador até Quito. Lá, não existem oportunidades para mim."
Nenhuma das principais linhas aéreas do país oferece serviços regulares e apenas uma chega aos aeroportos locais de Loja e Santa Ana.
"A doença da solidão", como diz Jaime Guevara.
22 anos de estudo
O sul do Equador é dominado por uma cadeia de montanhas azuis e nuvens esponjosas.
Encravada nesta paisagem, está Piñas, uma cidade de 18 mil habitantes que moram em casas dispersas, na parte baixa de um vale.
Ali, em um sobrado com paredes de cor creme e janelas verdes, moram María del Cisne Romero e sua irmã gêmea María Luisa, ambas engenheiras industriais, ambas com síndrome de Laron.
A casa tem cheiro de hortelã e café. As gêmeas preparam chocolates para vender na Páscoa.
A ordem na cozinha é tanta que a impressão é que elas estão se preparando para uma cirurgia.
O lugar é amplo, repleto de mesas auxiliares e bancos, que permitem a elas alcançar as mesas da cozinha para produzir os bombons. E, antes de começar a preparação, as irmãs compareceram a uma aula de dança de uma hora.
Uma das principais recomendações médicas para as pessoas com síndrome de Laron é manter atividade física frequente.
Mais que uma recomendação, esta é uma exigência. Os altos níveis do hormônio do crescimento influenciam a produção de insulina pelo corpo, o que pode gerar sobrepeso.
Guevara indica que mais de 90% das pessoas com a síndrome também sofrem de obesidade. E especialistas destacam que o esporte permite controlar o peso e os níveis de insulina.
"Estamos preparando uma caixa especial para levar para Meche, uma amiga que também tem Laron", conta María Luisa, enquanto coloca os chocolates na caixa.
Meche não é apenas uma amiga. É uma espécie de fada-madrinha, conhecida por todos em Piñas, Balsas e Loja.
Calcula-se que, nesta região do país, morem cerca de 100 pessoas com a síndrome, que tem caráter recessivo, ou seja, só ocorre com a presença do gene da linhagem do pai e da mãe.
"Não é uma vida fácil", destaca a terapeuta. "Temos muitos desafios, mas, como onde moramos há mais pessoas com esta síndrome, podemos ajudar uns aos outros, quase como outra família."
É também o que pensam as gêmeas Romero. Conviver com outras pessoas que têm a mesma síndrome permitiu que elas se olhassem no espelho, sabendo que não estão sozinhas. É uma conspiração contra a solidão.
"Cresci em um mundo de gigantes", descreve María Luisa.
"Quando fomos estudar em Cuenca [a terceira maior cidade do Equador, também no sul do país], nunca haviam visto alguém com tão pouca altura como nós e todos nos achavam estranhas."
"Elas apontavam para nós", prossegue ela. "Foi estranho. Mas, aqui, é diferente."
Os moldes dos bombons têm formato de coração. Ao lado da mesa, estão seus filhos Matías e Lucía, um de cada irmã, com apenas oito anos de idade. Eles já são mais altos que elas.
As crianças observam com atenção para ver se algum pedaço de chocolate se solta para ser comido.
"A gravidez da minha filha foi de risco", conta María Luisa.
"Como pessoas de pouca estatura, não podemos ter parto natural e, além disso, ela atrasou. Achei que minha pele não conseguiria se esticar mais", em referência à sua barriga proeminente e aos receios da primeira gravidez.
Sem diabetes ou câncer
As gêmeas, Meche, María Gabriela e Lugarda se conhecem há anos. Elas se esforçam para tentar recordar mais ou menos quando foi a primeira vez em que se encontraram.
Elas se conheceram quando Jaime Guevara as reuniu em Piñas para iniciar um estudo, perto de 1988.
Existem duas fotos daquele encontro. Ali estão elas, ainda meninas, ao lado de Guevara com aspecto juvenil e do médico Walter Longo, da Universidade da Califórnia, nos Estados Unidos.
Quando se formou em medicina, Guevara se especializou em diabetes. Ele começou a notar, pouco a pouco, que a incidência de doenças como câncer e diabetes era menor entre os pacientes com Laron do que na população em geral.
Inicialmente, ele pensou que sua condição os ajudava a ter saúde cardiovascular invejável, mas os resultados posteriores não foram tão claros a este respeito.
Fonte: Saúde Brasil